“下輩子，不做你的兒子”

（上圖為本文作者、“漸凍人”胡庭碩。）

這是少年商學(xué)院微信（ID：youthmba）的第487次分享。作者是臺(tái)灣SIB社會(huì)創(chuàng)新巴士共同創(chuàng)辦人胡庭碩。原文刊于《親子天下》。

編者按：最近一段時(shí)間，“冰桶挑戰(zhàn)”席卷全球。該挑戰(zhàn)由美國(guó)棒球運(yùn)動(dòng)員皮特·弗雷茨發(fā)起，旨在提高公眾對(duì)“漸凍人癥”（學(xué)名為肌萎縮側(cè)索硬化癥）的認(rèn)識(shí)，并為“漸凍人”籌集研究經(jīng)費(fèi)。參與“冰桶挑戰(zhàn)”的人被冰水澆頭那一瞬間體會(huì)到的麻木無(wú)力，正是“漸凍人”的感受。雖然“冰桶挑戰(zhàn)”很火，但多數(shù)人對(duì)“漸凍人”及其家庭的關(guān)注程度并不夠。臺(tái)灣SIB社會(huì)創(chuàng)新巴士共同創(chuàng)辦人胡庭碩就是一名“漸凍人”，他寫(xiě)了一封家書(shū)給自己的母親，細(xì)數(shù)單親家庭與病痛戰(zhàn)勝的辛酸，字里行間卻滿是母親無(wú)私的愛(ài)——沒(méi)有教不好的孩子，只有不會(huì)教的家長(zhǎng)，胡庭碩最終成功考上臺(tái)大法律系，現(xiàn)正開(kāi)展自己的社會(huì)公益事業(yè)。

媽媽?zhuān)?/span>

今天我生日，二十三年前的今天到現(xiàn)在，辛苦你了。

難以想象，生出脊髓性肌肉萎縮癥孩子的你，每一天怎么挨過(guò)親友的責(zé)難。你放下了保險(xiǎn)經(jīng)理的高薪，結(jié)束婚姻，毅然決然地扶養(yǎng)我長(zhǎng)大，你大可把我丟到贍養(yǎng)院，但你沒(méi)這么做，為什么？

醫(yī)生說(shuō)：“這孩子活不過(guò)六歲、活不過(guò)十二歲、頂多活到十八歲?！蔽也恢喇?dāng)時(shí)聽(tīng)到噩耗的你，怎么能笑著哄我說(shuō)：“醫(yī)生叔叔說(shuō)你六歲就會(huì)好、十二歲就會(huì)好?！钡绞藲q，我嚴(yán)重發(fā)病，鬧憂郁癥天天想死，我不知道當(dāng)時(shí)失業(yè)的你，怎么繼續(xù)撐起天空，不讓絲毫浮云壓傷脆弱的我。

如今，我二十三歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。國(guó)中時(shí)，你因工作還債無(wú)法抽身，放棄到高雄領(lǐng)模范母親的獎(jiǎng)；今天，我要細(xì)數(shù)你的光輝，大聲告訴你：“我愛(ài)你，你永遠(yuǎn)是我心里的模范母親。”

“要不是你狠下心不扶我，我根本學(xué)不會(huì)自己走”

小時(shí)候，有件事我又氣又不懂。每次跌倒，你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行十幾、二十分鐘，勉強(qiáng)撐著公園椅子才能踉蹌起來(lái)，你就是不扶我。長(zhǎng)大后才知道，很多同我一樣病癥的患者，是走不了路的。要不是你狠下心不扶我，我根本學(xué)不會(huì)自己走。我不知道你如何忍住不出手，我每在地上掙扎一分鐘，對(duì)你來(lái)說(shuō)不就像千刀萬(wàn)剮一世紀(jì)那么久嗎？

別人愈同情我，你對(duì)我的要求就愈高。小時(shí)候手部肌肉不協(xié)調(diào)、字丑，我寫(xiě)一頁(yè)你就撕一頁(yè)；成績(jī)不好，我少一分你就打一個(gè)巴掌，“走路就不好了，書(shū)還讀不好，媽媽走了你怎么辦？”

我上建中、我上臺(tái)大法律，這些，都是你為我準(zhǔn)備的。讀書(shū)不是通往成功唯一的路，可那是你用血淚鋪成的一條安全路。你手中每一鞭，都同時(shí)打向我也打向你自己，你忍著心痛，你要我自己站好，不要誰(shuí)可憐我。

“我不用變成大富翁，但至少我要有能力選擇我要的”

那時(shí)你自己開(kāi)公司，但不管多忙，就是要親自送午餐給我，只因?yàn)槲覑?ài)吃特定一間店的便當(dāng)。雖然你送到的時(shí)間都太晚，我來(lái)不及吃，而必須在同學(xué)午休時(shí)被罰去教室外面吃。但沒(méi)讓你知道的是：每天中午都看得到媽媽?zhuān)退阒挥幸幌伦?，我都好開(kāi)心。

國(guó)中時(shí)，你開(kāi)的公司因合伙人的關(guān)系惡性倒閉。白天，你找了份會(huì)計(jì)工作糊口，天還沒(méi)亮，就得出門(mén)到早餐店打工，晚上則在自助餐店洗碗，為的是能帶剩菜給我加料。

記得有一晚，十一點(diǎn)了，還等不著你來(lái)接我。補(bǔ)習(xí)班主任拉下二樓鐵門(mén)，帶我到一樓7-ELEVEN等你下班?！耙仁裁矗约禾??！蔽艺驹诒袂?，眼花繚亂。我沒(méi)有零用錢(qián)，也因此沒(méi)有買(mǎi)飲料的習(xí)慣，一時(shí)劉姥姥逛大觀園般的無(wú)助?！斑觯@個(gè)好喝，”主任走過(guò)來(lái)，挑了兩罐綠色窄底寬口的奶茶，往柜臺(tái)走去。

我突然明白，選擇的重要。我沒(méi)有錢(qián)，不能選擇我要喝的飲料。你的生命不也是無(wú)從選擇。那時(shí)，我以為只要有錢(qián)，是不是就能讓你的生命多點(diǎn)選擇。我不用變成大富翁，但至少我要有能力選擇我要的。而我要的，就是你晚上能早點(diǎn)回家，早上能睡飽一點(diǎn)。

國(guó)三我開(kāi)始打工，高一在補(bǔ)習(xí)班教課，大二時(shí)月收入就有十五萬(wàn)元。媽媽?zhuān)嵌际且屇惴判模茏杂蛇x擇你要的生活?，F(xiàn)在，我進(jìn)入了社會(huì)企業(yè)、公益創(chuàng)新這條路，雖然不再動(dòng)輒數(shù)十萬(wàn)入袋，我也不會(huì)忘記你為了我，追逐著生活的背影。

想要你安心，照顧你、照顧好自己，一直擺在我的第一位。你總說(shuō)：“慈善讓郭臺(tái)銘去做就好，輪不到我們這些小老百姓?！蔽乙阏f(shuō)，我做的不是慈善，只是希望在賺錢(qián)的同時(shí)，也為這個(gè)世界多做一些。就像你當(dāng)導(dǎo)護(hù)媽媽、當(dāng)掃街志愿者一樣，你告訴我：“我們難過(guò)時(shí)別人幫了那么多，自己可以的，就多做一點(diǎn)點(diǎn)。”

你可以好好享福了，之后的擔(dān)子，我會(huì)替我們倆扛起。

“不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我”

高中發(fā)病后，我不能再自己搭公交車(chē)上下學(xué)，不能再走路到合作社領(lǐng)愛(ài)心午餐。剛坐上輪椅，難以接受的事實(shí)的我，除了哭，就是鬧自殺，覺(jué)得老天爺為什么這樣對(duì)我。我知道，你比我難受。但你忍了下來(lái)，只在我哭累了，趴在桌上時(shí)，逗我笑，問(wèn)我要不要補(bǔ)充水分。

那一天，我拿著菜刀準(zhǔn)備割腕。你拼了命地跟我搶?zhuān)踔劣檬种苯游兆〉度?，你不管自己?huì)不會(huì)受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇得松了手，跌坐在墻角。

“不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我，”你說(shuō)。

那時(shí)覺(jué)得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過(guò)了之后好多好多低潮?！安还芏嗤纯喽啾瘋兆舆€是會(huì)來(lái)、生活還是要過(guò)?！边@是我學(xué)會(huì)的，謝謝你，用你的一生無(wú)怨無(wú)悔地待我。

你真的太偉大了，下輩子，我再也不當(dāng)你的兒子，我要當(dāng)你的父親、當(dāng)你的母親，好好呵護(hù)你，不再讓你這么多痛、這么多苦了。

媽媽?zhuān)覑?ài)你。

【北京設(shè)計(jì)思維工作坊報(bào)名中】

2014年國(guó)慶期間，中國(guó)青少年有機(jī)會(huì)在北京體驗(yàn)風(fēng)靡全球的Design Thinking風(fēng)暴。少年商學(xué)院設(shè)計(jì)思維工作坊，共三天的挑戰(zhàn)項(xiàng)目，室內(nèi)頭腦風(fēng)暴與系統(tǒng)課程，超市實(shí)地采訪調(diào)研，提前兩周的在線預(yù)熱指導(dǎo)，一場(chǎng)針對(duì)10歲至12歲少年社會(huì)創(chuàng)新運(yùn)動(dòng)現(xiàn)向全國(guó)招募32名特訓(xùn)學(xué)員。激發(fā)孩子的創(chuàng)造力自信，培養(yǎng)其發(fā)現(xiàn)問(wèn)題和解決問(wèn)題的能力；點(diǎn)擊此處了解詳情并馬上報(bào)名！